Hôpitaux favorables à l’entraide: Ensemble, les soignants et les patients gardent le même cap

Texte: Elena Konstantinidis

Le groupe d’entraide «Butterfly» («papillon» en anglais) pour les femmes ayant vécu une fausse couche en début de grossesse réunit actuellement sept participantes, une fois par mois au Centre Info-Entraide de Winterthour. Les réunions, d’une durée d’environ 90 minutes, sont organisées par les participantes elles-mêmes. «Se faire comprendre est le plus important», explique Deborah, «cela permet de persévérer dans son propre processus et d’entendre les autres expliquer comment elles gèrent cette situation. Cet échange d’expériences me fournit des conseils importants». Deborah a vécu plusieurs fausses couches. «Lorsqu’on en parle dans son entourage privé, on est parfois confrontée à des réactions qui sont blessantes au lieu d’être utiles. J’ai moi-même été surprise de voir à quel point les fausses couches m’avaient affectée et que j’avais besoin d’un espace pour en parler librement. Ce n’est qu’après que j’ai réalisé combien de personnes ont vécu la même expérience – et n’en parlent pas.»

Sam, jeune quadragénaire, est mère d’un enfant. Son souhait d’en avoir un deuxième ne s’est malheureusement pas réalisé: elle a dû se faire soigner plusieurs fois de suite à la clinique gynécologique après des fausses couches. Même si elle s’est sentie très bien prise en charge sur le plan médical, elle a souffert d’une dépression nerveuse après cette expérience difficile. Pouvoir discuter dans un groupe d’entraide avec d’autres personnes concernées est vécu comme un soutien important: «Le traitement médical est terminé», dit Sam. «Mais le sujet reste pour moi d’actualité. Mon partenaire est à mes côtés, mais ne vit pas la situation de la même manière. En tant que personne concernée, il aurait été important pour moi d’entendre à l’époque: tu n’es pas seule».

Faire systématiquement connaître l’entraide

Fortes de ces expériences, les deux femmes s’engagent aujourd’hui comme bénévoles pour organiser le contact entre l’hôpital et le groupe d’entraide. La clinique gynécologique est en effet un «hôpital favorable à l’entraide» et a mis en œuvre, ces deux dernières années, une série de mesures visant à attirer systématiquement l’attention des patientes sur les offres des groupes d’entraide. Ainsi, des dépliants sur l’offre d’entraide et les groupes sont systématiquement mis à disposition dans les salles d’attente et remis aux patientes. Attirer l’attention de ces dernières est également une tâche fixe de la check-list de formation initiale pour le personnel soignant. Les personnes actives dans les groupes d’entraide participent en outre aux manifestations d’information publiques de l’hôpital cantonal. Dans le cadre du développement de l’«hôpital favorable à l’entraide», le personnel a suivi une formation ciblée au fil d’un mois thématique spécifique. Le personnel soignant a reçu des inputs professionnels. Le point de vue des patientes et patients a été transmis au moyen de vidéos.

Élargir la perspective des soignants

Fabienne Süess, directrice adjointe des soins à la clinique gynécologique, est l’interlocutrice principale pour toutes les questions liées à l’entraide dans l’institution. «Nous aidons les patientes dans la phase aiguë, mais ensuite, nous n’avons plus de point de contact avec elles. Nous ne savons pas grand-chose sur la manière dont elles ont vécu une fausse couche et le traitement, ni sur les conséquences que cela aura sur leur vie à long terme», explique-t-elle. «La collaboration avec l’entraide permet au personnel soignant de connaître de manière plus approfondie et plus proche le vécu des patientes». Pour Fabienne Süess, cela élargit la perspective du personnel soignant, qui peut ainsi entendre les besoins des patientes et imaginer comment optimiser son approche avec elles dans la phase aiguë. D’autres infirmières expertes sont désignées «porteuses de thèmes» en matière de collaboration avec l’entraide sur des thèmes spécifiques, comme la perte précoce d’un enfant ou l’incontinence. Elles entretiennent le contact avec les groupes d’entraide sur le thème en question. Des échanges ont lieu au moins une fois par an.

Le concept de soins amélioré grâce à l’entraide

La clinique gynécologique de l’Hôpital cantonal de Winterthour dispose d’un concept de soins pour la gestion des fausses couches précoces et des interruptions de grossesse. Celui-ci fournit des informations, clarifie les attitudes, règle la procédure et les processus, et donne des indications pour les entretiens avec les personnes concernées. Le groupe d’entraide «Butterfly» a discuté du concept de gestion des fausses couches avec la «porteuse du thème» responsable. Les membres du groupe d’entraide ont fait part de leurs expériences et fait des suggestions sur ce qui, de leur point de vue, pourrait être utile aux soins pour améliorer les procédures et la prise en charge des patientes. Les deux parties posent des questions et expriment des préoccupations qui contribuent à améliorer la mise en œuvre du concept. Lors de ces échanges, les possibilités et les défis sur la façon d’informer les patientes sur les groupes d’entraide sont également discutés.

Deborah et Sam sont unanimes: «Le fait que l’hôpital remette le dépliant sur les groupes d’entraide donne du poids à la recommandation. Mais dans un premier temps, la patiente peut être dépassée par la situation et refuser. Nous savons par expérience combien il est important d’avoir cette information à portée de main, même plus tard». Le groupe d’entraide et le personnel professionnel ont élaboré ensemble des formulations à cet effet, comme «Je vais simplement vous donner ceci. Vous pouvez me contacter plus tard si vous avez une question à ce sujet». Pour Deborah, chaque femme vit la situation différemment, il faut donc que l’on puisse aborder divers aspects du sujet dans un échange ouvert avec le personnel de santé. D’autres conseils pratiques en découlent, comme le fait qu’il peut être judicieux de donner d’abord l’information à un partenaire accompagnant la patiente. Fabienne Süess souligne qu’«il est extrêmement important d’entretenir activement le contact avec les groupes d’entraide. Car la rencontre avec les patientes contribue à ce que nous nous identifiions à leurs préoccupations. Cela nous motive à orienter également les nouvelles patientes vers l’entraide».

En février 2023, la distinction «Hôpital favorable à l’entraide» a été décernée à la clinique gynécologique par Info-Entraide Suisse. La collaboration entre les soins et les groupes d’entraide se poursuit régulièrement et devrait s’étendre à d’autres thèmes, comme l’endométriose.